„Wenn wir hören oder sehen, dass die Kinder hier nach ihren schweren Erkrankungen wieder das Laufen erlernen und langsam zu Kräften kommen, möchten wir nicht einfach nur zusehen, sondern ganz konkret mithelfen.“ so Sascha Gluth.
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„Auch ich helfe mit und bitte Sie um Ihr Vertrauen und Ihre Spende.“ Ralf Lindermann alias Dr. Max Henning aus der ZDF-Serie „Unser Charly“ unterstützt die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg seit ihrer Eröffnung.
Nur miteinander kann es gelingen
Um mehr schwerkranken Kindern und Jugendlichen die notwenige Rehabilitation zu ermöglichen, möchte unsere Kindernachsorgeklinik ein neues Haus mit ca. 135 Betten in der Nähe von Berlin bauen. Nach dem Vorbild der Nachsorgeklinik Tannheim, die 1997 mit Hilfe der Deutschen Kinderkrebsnachsorge im Schwarzwald eröffnet wurde, soll diese neue Rehaklinik zur ersten Adresse für Nachsorgebehandlungen in den neuen Bundesländern werden und das Konzept der Familienorientierten Nachsorge mit allen therapeutischen Möglichkeiten umsetzen.
Forschungsprojekte
Die wissenschaftliche Evaluation der Rehabilitationsleistungen innerhalb der Rehabilitationsforschung bildet eine wichtige Basis für die Weiterentwicklung von Konzepten und Leistungen der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen.
In diesem Gesamtkontext beteiligt sich die Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg seit April 2011 an der multizentrischen Datenerhebung/ Studie zur Validierung der Testversion des Fragebogens zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität herzkranker Kinder.
Projektleiter: Prof. Dr. Dipl.-Psych. Lutz Goldbeck, Universitätsklinikum Ulm Dr. med. Thomas Borth-Bruhns, Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH Beteiligte Kliniken: Universität Ulm, Universitätsklinik Aachen, Universitätsklinikum Freiburg, Hessisches Kinderherzzentrum Frankfurt und Gießen, Universitätsklinikum Tübingen (Eberhard-Karls-Universität) Deutsches Herzzentrum Berlin, Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH, Kindernachsorgeklinik Berlin- Brandenburg gGmbH
Projektdarstellung/ Zielsetzung:
In Deutschland werden jährlich etwa 6000- 7000 Kinder mit einem Herzfehler geboren.
Dank verbesserter medizinischer Behandlungsmöglichkeiten ist die Lebenserwartung in der Vergangenheit deutlich gestiegen und liegt aktuell bei 85 bis 90%. Etwa 4500 Kinder benötigen jährlich eine oder mehrere Operationen am offenen Herzen.
Insgesamt ist davon auszugehen, dass 30% der Patienten mit angeborenen Herzfehlern als chronisch krank einzustufen sind, d.h. medizinische Hilfe über mindestens 3 Monate im Jahr benötigen.
Die kardialen Funktionseinschränkungen verursachen eine reduzierte allgemeine Leistungsfähigkeit.
Daher ist die Erhaltung und Wiederherstellung der Lebensqualität, wie des körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens, ein wichtiges Thema in der Behandlung und Betreuung herzkranker Kinder und Jugendlicher.
Diesbezüglich ist es dringend erforderlich, dass geeignete Fragebögen zur Messung der Lebensqualität zur Verfügung stehen.
In Deutschland existiert bislang noch kein Fragebogen, welcher speziell auf die Situation herzkranker Kinder und Jugendlicher zugeschnitten ist. Das Ziel dieses Projektes soll daher die Entwicklung eines derartigen Fragebogens sein.
Kindernachsorgeklinik
Berlin-Brandenburg
gemeinnützige GmbH
Bussardweg 1
16321 Bernau-Waldsiedlung
Tel.: 03338 - 908020
Fax: 03338 - 908039
info@knkbb.de
Eine familienorientierte Rehabilitation in der Kindernachsorgeklinik Berlin-Brandenburg muss bei Ihrer Krankenkasse oder Ihrem Rentenversicherungsträger beantragt werden. Es ist ein ärztlich-psychosoziales Gutachten mit Begründung für die Einbeziehung aller Familienmitglieder erforderlich.
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